Ambos proyectos, presentados en el mes de septiembre de 2010, apuntan a la prevención, diagnóstico, tratamiento, atención, capacitación y difusión de las enfermedades huérfanas o raras en toda la provincia, por cuanto la detección temprana de estas enfermedades significaría un gran avance en la calidad de vida de los pacientes y sus familias y para la Salud Pública chaqueña.

Hugo Maldonado -autor de la iniciativa- afirmó que: “Creemos que la elección del nombre no hace al objetivo final del programa. No importa el nombre ya que no es un impedimento para la aplicación de un programa vital para muchas personas. Ahora que se aprobó el veto esperamos que el Ejecutivo la ponga en funcionamiento para otorgar al Ministerio de Salud una importante herramienta para beneficiar a los ciudadanos chaqueños”.

Por su parte, el Dr. Federico Valdez -uno de los impulsores de la norma- afirmó que: “Un claro ejemplo es el éxito del programa de Pesquisa Neonatal, que es una actividad preventiva que sirve para detectar ciertos defectos metabólicos de nacimiento”. Y agregó: Lo ideal, tanto para el bebé como para la familia, es detectar estos problemas lo antes posible, ofreciendo la ventaja de que así podrán recibir un tratamiento óptimo desde las primeras semanas de vida y se evitarán las secuelas derivadas de diagnósticos tardíos”.
Apoyo al ministerio de salud

“Estamos dispuestos a apoyar al Ministerio aportándole herramientas. Deseamos que el Ejecutivo implemente la ley y la aplique, ya que somos pioneros en todo el país. Con esta legislación estamos acompañando la evolución de los tratamientos, ampliando la esperanza de vida, renovando la esperanza de los enfermos y quizás disminuyendo la angustia de las familias que van a varios médicos sabiendo que a sus hijos les pasa algo y en algunos casos sin encontrar respuesta”, señaló Maldonado.

Este tipo de enfermedades suelen presentar dificultades para su detección, diagnóstico y tratamiento y en general poseen carencias u obstáculos para el acceso a medicamentos específicos. El Registro Provincial de Enfermedades Huérfanas tiene un objetivo fundamental y está destinado a contener y dar cumplimiento a las necesidades de información que habiliten el conocimiento de la incidencia, prevalencia, supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados o tratados con patologías de una enfermedad huérfana.

Enfermedades que generan un gran dolor

“Creemos que estas leyes tiene importancia pues ambas incorporan al sistema de salud un grupo de enfermedades donde la gran mayoría son de origen genético y afectan a más personas de las que creemos, pero y quizás la razón más importante, generan más dolor del que podemos imaginar”, aseguró Maldonado.

Tanto el programa como el registro que se propone crear, busca además la capacitación de los profesionales de la salud en toda la provincia que podrán acceder a capacitaciones específicas para estas enfermedades huérfanas o raras.

Además, a través del registro se podrá ir formando una base de datos que servirá para los médicos de consulta e información para el conocimiento de la incidencia, prevalencia, supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados o tratados con patologías de una enfermedad huérfana, sino que también podrá ser utilizado por el Estado Provincial para el diseño de políticas públicas en esta materia.

Maldonado destacó el avance que se efectúo a nivel nacional con la aprobación de la Ley que regula las Obras Sociales Prepagas. “Estas no podrán establecer plazos extensos irrazonables de carencia y una cuestión que tiene que ver con los proyectos de enfermedades huérfanas o raras que hoy se impulsan, es que las prepagas no podrán rechazar la afiliación de personas con enfermedades preexistentes. La ley especifica entre sus puntos centrales que las prepagas no podrán aumentar las cuotas para esos afiliados mayores”.

El concepto que se otorga a los efectos de esta ley, son las que afectan a menos de 1 habitante cada 2000 y, no obstante su baja prevalencia en la población, presentan una complejidad diagnóstica, terapéutica y de rehabilitación, que implica una disponibilidad de recursos inaccesibles para los pacientes y sus familias; con un elevado costo de atención, que debe ser considerado en la planificación de los distintos sistemas de atención, para que no existan barreras de accesibilidad, económicas, geográficas, culturales u organizativas.

Además se buscará que en los proyectos de los nuevos hospitales pediátricos de Resistencia y Sáenz Peña prevean los espacios necesarios para la atención de estos pacientes y la contención de su familia.