El festival folclórico a beneficio de la niña Giuliana Soler Núñez, que se iba a realizar este viernes en el club Central Norte y que estaba planificado hace más de un mes se suspendió de manera sorpresiva. Los padres de la niña y los organizadores del evento arribaron a esta decisión luego de que el excandidato del PJ, Gustavo Martínez, realizara una convocatoria este martes a todos los dirigentes y militantes peronista el mismo día y lugar en el cual se iba a realizar el evento solidario.

“Como es de público conocimiento, el señor Gustavo Martínez ha hecho la convocatoria a los militantes del Frente Chaco Merece Más para una reunión importante el día viernes 14 de octubre en el Club Central Norte”, señala el comunicado que difundió uno de los organizadores, el periodista Javier Muñiz.

“En ese día y horario estaba previsto iniciar el Festival Solidario por Giuliana y debido a la incompatibilidad de los eventos por razones de lugar, y de sonidos, esto sumado a que se realizará en un espacio abierto, es que se definió la suspensión del mencionado festival folklórico que será reprogramado. Reiteramos el pedido de disculpas y les recordamos que las entradas vendidas sirven para la reprogramación. Desde ya, muchas gracias por entendernos, pero esto surgió en forma inesperada y nos afectó a todos”, añadió.

Según explicó Norte en su versión digital, el Festival solidario para recaudar fondos que estarán destinados al tratamiento de Giuliana en China (padece un problema en la visión denominado displasia sépto-óptica, por la cual casi no puede ver) llevaba casi un mes de preparación y estaba previsto para este viernes ante la premura de juntar la suma necesaria para la operación.

Los padres llevan recaudados tan sólo 20 mil pesos de los 200 mil que necesitan para viajar. Esta suma sería equivalente a 40 mil dólares y permitiría a la niña enfrentar la enfermedad que consiste en un cuadro congénito de presentación poco frecuente constituido por hipoplasia de uno o más nervios ópticos, ausencia de septum pellucidum (membrana del cerebro que facilita la interconexión neuronal de fibras entre el hipotálamo y el hipocamo) y también provoca deficiencias hormonales.

Guiliana sufre una patología denominada displasia septoóptica, también conocida como Síndrome de De Morsier, que le fuera diagnosticada a los pocos meses de vida y no le permite ver a más de 15 centímetros de distancia. A lo largo de éstos años, la niña fue sometida a un tratamiento hormonal, pero en los últimos tiempos surgió la alternativa de un procedimiento clínico con células madres, que permite regenerar parte de los órganos que Giuliana no pudo desarrollar.

Debido a su alta complejidad, este tipo de alternativas médicas no existe en el país. La opción está dada en un centro médico de la ciudad de Qingdao, China, por lo cual la familia de la menor necesita recaudar 40 mil dólares para costear la estadía y el tratamiento médico. En el país existen dos precedentes de casos similares en menores que accedieron al tratamiento en la China y tuvieron importantes avances respecto a su salud visual.


Fuente: Chaco Día por Día